Il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, Palazzo Adorno, sede storica della Provincia di Lecce, si illuminerà di verde in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare.

Con questo gesto simbolico, l’Ente provinciale aderisce all’iniziativa “Share your colours”, sostenuto, in Puglia, dal Centro sovraziendale malattie rare del Policlinico di Bari e dal Coordinamento regionale malattie rare (Co.re.ma.r).

“La Provincia di Lecce ha deciso di aderire all’evento, illuminando, con il colore della speranza, uno degli edifici storici più belli del nostro patrimonio. È un gesto semplice ma significativo per sensibilizzare sul tema delle malattie rare e promuovere ancora di più la ricerca”, afferma Antonio Leo, vicepresidente della Provincia, sostenitore dell’iniziativa.

“Nella nostra regione, sono state numerose le iniziative a sostegno delle malattie rare, segno dell’impegno che non è mai venuto meno, a distanza di vent’anni dalla prima norma che ha sancito il diritto alla cura per bambini e persone affette da tali patologie”, spiegano Patrizia Suppressa, responsabile del Centro sovraziendale malattie rare del Policlinico di Bari e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Co.re.ma.r.

In Italia si contano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare e di queste 1 persona su 5 ha meno di 18 anni. Il numero di malattie rare attualmente note e diagnosticate è di circa 10.000, ma tale cifra è destinata ad aumentare grazie alla ricerca genetica. Si tratta, dunque, non di pochi malati, ma di circa 30 milioni solo in Europa. Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.